Vor- und Nachteile der Kinderspitex

Doch ist eine Betreuung in den eigenen vier Wänden immer die richtige Wahl? Informieren Sie sich im Folgenden über die Vor- und Nachteile der Pflege von Kindern in ihrem vertrauten Umfeld.

Lesen Sie auch, welche Fachbereiche die Kinderspitex umfasst, welche Aufgaben sie übernimmt und welche Partnerorganisationen es gibt.

Eine Kinderspitex bietet Pflegeleistungen für Säuglinge, Kinder und Jugendliche im Alter bis zu 18 Jahren. Die Fachkräfte betreuen junge Patienten in folgenden Fällen:

• bei leichten bis akuten chronischen Erkrankungen
• bei Behinderungen
• in der letzten Lebensphase

Auch die Erziehungsberechtigten der Klienten erhalten Unterstützung in Form von umfassender Beratung und Anleitung im Umgang mit ihren Schützlingen. Für Eltern ist die Betreuung eines schwer erkrankten oder behinderten Kindes nicht leicht. Die Kinderspitex bietet deshalb umfassende Hilfe, auch was die Zusammenarbeit mit den Versicherern und die Finanzierungsabklärung betrifft.

Sie steht zudem in engem Kontakt mit den behandelnden Ärzten und Spitälern. Das macht die Kinderspitex zu einer umfassenden Stütze in schweren Zeiten, die den Erziehungsberechtigten auch Freiräume schafft, um durchzuatmen.

Welche Fachrichtungen der Kinderspitex gibt es?

Eine sehr wichtige Ausrichtung der Kinderspitex ist die Palliative Care. Es handelt sich dabei um ein ganzheitliches Versorgungskonzept für Patienten, für deren Erkrankung es keine Heilung gibt. Trotz schwerer Krankheit ermöglicht die Palliative Care ihnen ein möglichst langes und beschwerdefreies Leben in ihrem gewohnten Umfeld.

Diese Fachrichtung der Kinderspitex kann ihre Arbeit schon sehr früh beginnen – bestenfalls direkt nach der Diagnosestellung. Je früher die Hilfe in Anspruch genommen wird, desto leichter wird es dem kleinen Klienten fallen, die Situation zu bewältigen. Das gilt natürlich auch für seine Eltern. Studien belegen zudem, dass ein frühzeitiger Beginn die Lebensqualität verbessern, Krankenhausaufenthalte minimieren und die Lebenszeit verlängern kann.

Möglich ist dies, weil die Palliative Care körperliche, psychische und soziale Bedürfnisse gleichermassen berücksichtigt. Welche Massnahmen die Spitex-Fachkräfte dabei genau ergreifen, stimmen sie individuell auf die speziellen Bedürfnisse des jungen Klienten ab. Dazu gehören selbstverständlich eine umfassende medizinische Versorgung und eine schnell wirkende Schmerzbehandlung.

Hinzu kommen bei Bedarf Entspannungsübungen und Unterstützung in ängstlichen oder depressiven Phasen. Ein sehr wichtiger Punkt ist auch die Akzeptanz des Todes und das Nehmen der Angst davor.

Psychiatrische Hilfe

Ein weiterer wichtiger Fachbereich der Kinderspitex ist die Psychiatrie. Auch die Kleinsten unter uns bleiben von psychischen Erkrankungen nicht immer verschont. Oftmals befinden sich die jungen Klienten in ihrer ganz eigenen Welt. In einigen Fällen geht der Bezug zur Realität verloren.

Sie können nur schwer einordnen, dass sie unter einer psychischen Krankheit leiden. Deshalb haben sie oftmals Probleme damit, zu verstehen, was vor sich geht, und nachzuvollziehen, warum sie gewisse Behandlungen benötigen. Der psychiatrische Fachbereich der Kinderspitex bietet dann Unterstützung in verschiedenen Formen.

So hilft sie den jungen Klienten dabei, zu verstehen, was real ist und was sich nur in ihrer Psyche abspielt. Auch panische Angstattacken in Alltagssituationen werden gelindert, mit dem Ziel, wieder  am öffentlichen Leben teilnehmen zu können.

Das Zurückziehen aus sozialen Situationen oder gar das Isolieren ist ein häufiges Phänomen bei psychischen Erkrankungen. Deshalb widmet sich die psychiatrische Kinderspitex auch dem Erhalt eines sozialen Gleichgewichts. Der Respekt vor dem eigenen Körper und seine Unversehrtheit ist ein weiterer wichtiger Punkt. Das ist vor allem dann der Fall, wenn die psychische Erkrankung mit dem Drang zur Selbstverletzung einhergeht.

Im Vordergrund steht, dem kleinen Klienten dabei zu helfen, seine Situation zu kontrollieren. So gelingt es ihm bestenfalls, sich nicht von seiner Erkrankung führen zu lassen. Das Erarbeiten strukturierter Tagesabläufe, die Orientierung und Halt bieten, ist dabei ein unverzichtbares Element.

Für einen reibungslosen Ablauf

Im Gesundheitswesen gibt es einiges zu koordinieren. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte der Praxen und Spitäler, Therapeutinnen und Therapeuten, Versicherungsgeber und die Eltern arbeiten zusammen. Die Kommunikation zwischen allen Involvierten zu managen, ist nicht leicht. Die Erziehungsberechtigten von Kindern mit körperlichen oder psychischen Einschränkungen tragen ohnehin bereits eine grosse Last auf ihren Schultern.

Deshalb nimmt das Case Management ihnen genau das ab. Dieser Fachbereich der Kinderspitex übernimmt die gesamte Koordination und begleitet allfällige Massnahmen. Die Mitarbeiter nehmen dabei stets eine neutrale Rolle ein. So stellen Sie sicher, dass alle Beteiligten ihre eigenen Anliegen und Sichtweisen vertreten können.

Welche Partnerorganisationen gibt es?

Die erste Organisation, die vorgestellt werden soll, ist die Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz. Es handelt sich dabei um eine unabhängige Allianz nationaler pflegerischer Fachgesellschaften, Netzwerke und Verbindungen. Sie alle setzen sich mit den Belangen der pädiatrischen Pflege auseinander und vertreten die Interessen der Klienten und ihrer Familien.

Alle Mitglieder der Allianz setzen sich für eine wirksame und sichere Betreuung ein. Sie vertreten die Interessen der pädiatrischen Pflege bezüglich Management, Forschung, Bildung und Praxis. Gleichzeitig unterstützen sie Initiativen und Massnahmen, die der Etablierung und Weiterentwicklung der pädiatrischen Pflege dienen.

Zu den Gründungsmitgliedern der Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz gehören:

• Netzwerk Pflegedienstleistungen Kinderkliniken CH
• Netzwerk Pflegeexpertinnen Pädiatrie Schweiz (NPPS)
• Akademische Fachgesellschaft Pädiatrische Pflege (AFG) des Vereins für Pflegewissenschaft (VfP)
• Netzwerk Berufsbildung Pädiatrie Praxis
• Verband Kinder-Spitex Schweiz

Das Netzwerk Pflegeexpertinnen Pädiatrie Schweiz setzt sich aus Expertinnen und Experten der Pflege zusammen. Ihre Delegation übernehmen ihre Betriebe, beispielsweise eine Spitex. Ziel dieses Netzwerks ist es, den Austausch von Fachwissen und Erfahrungswerten über Themen der pädiatrischen Pflege untereinander zu teilen. Auch die institutionsübergreifende Zusammenarbeit soll gefördert werden.

Ähnlich steht es um die Akademische Fachgesellschaft Pädiatrische Pflege des Vereins für Pflegewissenschaft, eine Vereinigung wissenschaftlich ausgebildeter Pflegefachkräfte. Die Fachgesellschaft setzt sich dafür ein, dass die Versorgung von Kindern durch die Hand von Spitex-Organisationen gewährleistet und verbessert wird.

Um das zu ermöglichen, ist es unerlässlich, Entwicklungen genau zu erforschen und die daraus gewonnen Erkenntnisse umzusetzen. Genau das ist das Ziel der Fachgesellschaft und der Pflegewissenschaft im Allgemeinen.

Der Verband Kinder-Spitex Schweiz vereint öffentliche Kinderspitex-Organisationen, die regional tätig und mit den Gesundheitsdirektionen ihrer Kantone vernetzt sind. Der Verband setzt sich dafür ein, dass jedes Kind die ambulante medizinische Pflege bekommt, die es benötigt.

Zudem möchten wir Ihnen das Netzwerk Berufsbildung Pädiatrie Spitäler Deutschschweiz (NBPP) vorstellen. Es ist kein Gründungs-, aber dennoch ein aktuelles Mitglied der Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz. Dessen Mitglieder setzen sich aus Vertreterinnen und Vertreter der Berufsbildung Pädiatrie zusammen und wurden allesamt von Spitälern delegiert.

Ihr gemeinsames Ziel ist es, die pädiatrische Berufsbildung zu stärken und ihr einen höheren Stellenwert zu verschaffen. Zu diesem Zweck engagieren sie sich dafür, dass die pädiatrischen Inhalte in allgemeinen Pflegeausbildungen erweitert werden. Dank des Einsitzes in verschiedenen kantonalen Gremien nehmen sie aktiv Einfluss darauf.

Neben der Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz ist die Stiftung Kifa Schweiz aufzuführen, eine gemeinnützige und nicht gewinnorientierte Partnerorganisation. Sie betreut und pflegt bereits seit 1990 Säuglinge, Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene, die gesundheitliche Beeinträchtigungen plagen. Auch ihre Angehörigen erhalten Unterstützung und werden entlastet.

Etwa 180 professionelle Mitarbeiter sind hier in den Bereichen Pflege und Administration tätig. Doch diese Organisation widmet sich nicht nur Pflegeleistungen. Mithilfe von Spendengeldern realisiert sie auch Projekte zur Entlastung von Familienmitgliedern und anderen Bezugspersonen.

Diese Vorteile bieten Hausbesuche der Fachkräfte einer Kinderspitex

Die Pflege eines erkrankten oder behinderten Kindes zu Hause bringt zahlreiche Vorteile mit sich. Die Eltern werden deutlich entlastet, und das Kind verbleibt dennoch in seinem gewohnten Umfeld. Es erhält stets die Versorgung, die es benötigt, ohne dauerhaft in einer Pflegeeinrichtung untergebracht zu sein.

Zudem werden die Erziehungsberechtigten im richtigen Umgang mit ihrem Kind geschult. So wissen sie, wie sie besonders gut auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen. Die Erziehungsberechtigten erfahren auch, wie sie in schwierigen Situationen zu handeln haben, in denen keine Pflegekraft anwesend ist.

Nicht nur für das zu betreuende Kind, sondern auch für die Eltern ist eine solche Situation nicht leicht. Die Pflege eines schwer erkrankten oder behinderten Kindes kostet nicht nur sehr viel Zeit, sondern auch Energie. Wer der Betreuung ohne professionelle Hilfe nachgeht, muss häufig bei der Arbeit kürzertreten, um mehr Zeit zu haben.

Allerdings gehen damit in der Regel Verdiensteinbussen einher. Dabei wird das Geld gerade dann besonders benötigt. Der Druck steigt immer weiter, auch auf psychischer Ebene. Das Pflegepersonal einer Kinderspitex stellt eine enorme Entlastung für die Eltern dar.

Diese können weiterhin ihrer beruflichen Tätigkeit nachgehen, um auch in dieser schweren Zeit finanziell abgesichert zu bleiben.  Das Spitexpersonal bringt zudem das nötige Wissen in den Bereichen Medizin und Betreuung mit, das den Eltern möglicherweise fehlt. Es kümmert sich kompetent um das zu betreuende Kind und wird seinen Bedürfnissen voll und ganz gerecht.

Dazu gehört nicht nur die medizinische Versorgung, sondern auch die persönliche Betreuung. Gerade Kinder mit einer geistigen Behinderung benötigen ein besonderes Einfühlungsvermögen, das das Personal der Kinderspitex an den Tag legt. Die Pflegefachkräfte unterstützen auch die Eltern im Umgang mit ihren Kindern. Sie zeigen ihnen, worauf es generell zu achten gilt und wie sie sich in schwierigen Situationen am besten verhalten.

Der Verbleib in gewohnter Umgebung

Dank der Pflege zu Hause wächst das Kind in vertrauter Umgebung innerhalb der Familie und mit Freunden auf. Soziale Kontakte wirken sich nachweislich positiv auf das Wohlbefinden und auch den Entwicklungsprozess des Kindes aus. Der Abschied von Familie, Freunden und dem vertrauten Kinderzimmer bei einem Einzug in eine stationäre Pflegeeinrichtung ist dagegen schwierig.

Hinzu kommt, dass sich das Kind in einem völlig neuen Umfeld einleben und an neue Abläufe und Regeln gewöhnen muss. Ihm steht die Integration in eine neue Gruppe bevor, was selbst für einen Erwachsenen nicht immer einfach ist. Aus Anpassungsschwierigkeiten können neue Konflikte entstehen, die das Kind zusätzlich belasten. Haltgebende Besuche von Familie und Freunden sind nur zu bestimmten Zeiten möglich.

Hinzu kommt, dass nicht jedes Lieblingsspielzeug, das an das Zuhause erinnert, in eine Einrichtung zum dauerhaften Verbleib mitgenommen werden kann. Mit der Pflege zu Hause kann all das umgangen werden. Das Kind verbleibt in seinem gewohnten und liebgewonnenen Umfeld, und das Personal der Kinderspitex kommt quasi zu Besuch. Gewohnte Abläufe müssen nicht aufgegeben werden, und das Kind kann ungestört in seiner Familie aufwachsen. Die medizinische Betreuung kommt dabei nicht zu kurz. Vor allem bei Erkrankungen auf kognitiver Ebene ist es wichtig, von gewohnten Dingen umgeben zu sein.

Zu viele Neuerungen und unbekannte Eindrücke können schnell überfordernd wirken und das Wohlbefinden stark beeinträchtigen. Der gewohnte Tagesablauf kann bei einer Betreuung in den eigenen vier Wänden weitestgehend beibehalten werden. Bei einem ersten Kennlerntermin wird besprochen, welche Leistungen erbracht und wie sie optimal in die bisher bekannten Abläufe integriert werden. Die Eltern erhalten sich ein hohes Mass an Selbstbestimmung, sodass individuell ausgerichtete Betreuungspläne erstellt werden können. Das ist bei einer stationären Pflege nicht immer möglich.

Wie bereits erwähnt, ist Besuch bei einer dauerhaften Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung nur zu gewissen Zeiten erlaubt. Wer sich für eine Pflege durch eine Kinderspitex zu Hause entscheidet, schenkt seinem Kind viele Freiheiten. Es kann jederzeit mit seinen Freunden spielen, ohne dass Besuchszeiten eingehalten werden müssen.

Zudem kann es für andere Kinder sehr befremdlich sein, einen Spielgefährten in einer Pflegeeinrichtung zu besuchen. Das führt unter Umständen dazu, dass Freundschaften zerbrechen. Fällt es dem zu betreuenden Kind zudem besonders schwer, sich in neue Gruppen zu integrieren, kann das zur Abschottung führen. Es hält Abstand von der bereits bestehenden Gemeinschaft und vereinsamt womöglich.

Wichtig ist natürlich auch die Nähe zur Familie, denn diese stellt den wichtigsten Bezugspunkt dar. Das Zusammensein mit den Eltern und das Lernen von ihnen sind für die Entwicklung des Kindes von grosser Bedeutung. Gleichzeitig entfällt eine emotionale Belastung für das Kind und seine Eltern. Schliesslich müssen sie sich nicht jeden Tag nach dem Ende einer vorgegebenen Besuchszeit voneinander trennen, sondern bleiben stets zusammen.

Flexibilität ist nicht nur beim Empfangen von Besuch gegeben, sondern auch in der generellen Alltagsgestaltung. Wer dauerhaft in einer Pflegeeinrichtung wohnt – egal ob Kind oder Erwachsener –, hat häufig das Gefühl, nicht eigenständig handeln zu können. Bei zahlreichen Dingen erhält man Unterstützung und gewöhnt sich schnell an diese Hilfe. Bei Kindern kann dadurch der Ansporn verloren gehen, sich gewisse Fähigkeiten selbst anzueignen.

Dank einer Betreuung zu Hause behalten sie ein grosses Mass an Selbstständigkeit bei. Eine Aufgabe des Fachpersonals einer Kinderspitex ist es auch, dem zu betreuenden Kind zu zeigen, wie es allein zurechtkommt. Schliesslich ist das Pflegepersonal nicht ununterbrochen vor Ort – es sei denn, die Eltern entscheiden sich für eine 24-Stunden-Pflege. Doch auch dann ist das Erlangen von höchstmöglicher Selbstständigkeit ein Punkt, dem die Pflegekräfte nachgehen.

Mögliche Nachteile der Pflege zu Hause

Die Pflege eines betreuungsbedürftigen Kindes in gewohnter Umgebung geht mit einer Vielzahl von Vorteilen einher. Doch auch ein paar Nachteile sind zu verzeichnen. Diese beginnen bereits im Haus selbst. Möglicherweise müssen kleinere oder grössere Umbauten vorgenommen werden, was viel Zeit und Geld in Anspruch nimmt. Hinzu kommt, dass das Kind vermutlich kaum in Kontakt mit Gleichaltrigen kommt, denen es ähnlich geht. Eine Möglichkeit, sich auszutauschen und sich gegenseitig Halt zu schenken, fehlt dann oftmals.

Einige Erkrankungen erfordern eine Anpassung des Wohnraums. Dazu gehören beispielsweise das Anbringen eines Treppenlifts, das Anpassen der Türen, damit gegebenenfalls ein Rollstuhl hindurch passt, oder ein Badezimmerumbau. Zudem ist es sinnvoll, das Kinderzimmer an einen möglichst zentralen Ort im Erdgeschoss zu verlegen.

Ist tatsächlich ein Umbau notwendig, muss im Vorfeld geprüft werden, ob eine Baubewilligung erforderlich ist. Dabei sind eine Einhaltung der Bauvorschriften des jeweiligen Kantons und des Eidgenössischen Behindertengleichstellungsgesetzes unabdingbar. Wurden die Bauvorhaben bewilligt, besteht die Möglichkeit, eine finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Eine abgeschlossene Invalidenversicherung beispielsweise übernimmt die anfallenden Kosten.

Voraussetzung dafür ist allerdings, dass es sich beim Wohnraum um den eigenen Besitz handelt oder ein stabiles Mietverhältnis besteht. Häufige Umzüge führen zu einer Finanzierung mit starker Zurückhaltung. Wer erst kürzlich ein Eigenheim gebaut hat, erhält ebenfalls nur begrenzte Unterstützung der Invalidenversicherung. Diese geht davon aus, dass entsprechende Massnahmen bereits im Vorfeld hätten getroffen werden können.

Demzufolge finanziert sie in diesem Fall lediglich Zusatzgriffe, Handläufe, Haltestangen und Signalanlagen. Grundsätzlich gewährt die Invalidenversicherung lediglich bei dringend notwendigen Umbauten eine finanzielle Unterstützung. Genehmigt die IV beispielsweise einen Treppenlift, doch der Vermieter bewilligt nur einen Personenlift, muss die Differenz selbst beglichen werden.

Kontakt zu anderen Kindern

Wird eine Betreuung zu Hause in Anspruch genommen, kann das Kind jederzeit seine Freunde empfangen. Es kann nach Herzenslust draussen mit ihnen spielen, sofern das körperlich möglich ist. Je stärker die Einschränkungen des Kindes sind, desto schneller wird es allerdings feststellen, dass etwas an ihm anders ist.

Eventuell wird es sich ausgegrenzt fühlen, da es nicht immer mithalten kann. Verabreden sich die anderen Kinder zum Spielen am Klettergerüst, kann es vielleicht nur zuschauen. Das kann am Selbstbewusstsein nagen und unter Umständen zu einer Isolierung führen.

Hinzu kommt, dass es niemanden gibt, der versteht, wie sich das Kind gerade fühlt und womit es eventuell momentan ringt. Daher ist es wichtig, dass es auch mit Gleichaltrigen in Kontakt kommt, denen es genauso ergeht. Eine Pflege zu Hause stellt diese Kontakte nicht her, eine dauerhafte Betreuung in einer Einrichtung hingegen schon.

Für jedes Kind ist es wichtig, sich austauschen zu können. Es sollte sich mit jemandem über gewisse Dinge unterhalten können, die nur ebenfalls Erkrankte nachvollziehen können. Der Austausch mit den Eltern oder einer einfühlsamen Pflegekraft ist ab einem gewissen Punkt nicht mehr ausreichend. Das gilt vor allem, wenn das Kind älter wird. Der Kontakt zu Kindern mit dem gleichen Schicksal ist daher von grosser Bedeutung.

So finden Sie die optimale Spitex für Ihr Kind

Die Fachkräfte der Kinderspitex versorgen kranke, verletzte oder behinderte Kinder zu Hause. Sie stehen nicht nur dem jungen Klienten selbst, sondern auch seinen Eltern zur Seite. Zu den Aufgaben der Spitex gehören neben der Pflege eine umfassende Beratung und die Weitergabe wichtiger Informationen. In der Regel steht das Personal einer Kinderspitex in engem Kontakt mit Kinderärzten und sozialen Diensten.

So kann die Versorgung des Kindes reibungslos und ohne Umwege vonstattengehen. Die Pflegekräfte kümmern sich um die medizinische Versorgung des Kindes sowie das Versorgen von Wunden. Zudem leiten sie die Eltern im Umgang mit dem jungen Klienten an. Befindet sich das Kind in seiner letzten Lebensphase, begleitet die Spitexkraft es bis zum Ende. Haben Sie als Eltern sich dazu entschlossen, eine Kinderspitex für die Betreuung zu Hause zu beauftragen?

Dann greifen wir von OPAN® Ihnen unter die Arme. Wir helfen Ihnen dabei, die passende Spitex in Ihrer Nähe zu finden. Dazu geben Sie zunächst Ihre Postleitzahl ein, und schon werden Ihnen infrage kommende Organisationen angezeigt. Auf Wunsch übernimmt diese Aufgabe auch der behandelnde Kinderarzt. Haben Sie Ihre Wahl getroffen, ist die Angabe des Namens Ihres zu betreuenden Kindes, der Krankenkasse und des Kinderarztes notwendig.

Letzterer sendet die ärztlichen Dokumente, die für die Anmeldung benötigt werden, digital an die gewählte Kinderspitex. In einem ersten Gespräch schätzt das Spitexpersonal gemeinsam mit Ihnen die aktuelle Situation Ihres Kindes ein. Es hält fest, wo und in welchem Umfang Unterstützungsbedarf besteht. Die Organisation führt im Anschluss eine Bedarfsabklärung durch.

Es wird geprüft, welche Leistungen Ihr Kind dringend benötigt, und sendet eine Erklärung an den behandelten Kinderarzt. Nachdem auch dieser das Dokument geprüft hat, leitet er es an die entsprechende Krankenkasse weiter. Diese finanziert die aufgeführten Leistungen. Wir von OPAN® begleiten Sie bei der Suche nach der optimalen Kinderspitex. Füllen Sie dazu unser Kontaktformular aus, rufen Sie uns an oder senden Sie uns eine E-Mail.